Barreras a la expresión del sufrimiento en personas con esclerosis múltiple de Medellín, Colombia

Objetivo: Comprender las barreras a la expresión del sufrimiento, que encuentran algunas personas con esclerosis múltiple, atendidas en el Instituto Neurológico de Colombia de Medellín. Materiales y método: Estudio basado en un paradigma construccionista y hermenéutico, con enfoque narrativo, de tipo polifónico, en el que durante los años 2015 y 2016, se entrevistaron a profundidad a cinco personas con esclerosis múltiple, dos de sus cuidadores y dos profesionales tratantes. Se construyó una narración polifónica para cada participante, se analizaron sus historias de vida y se extrajeron relatos en los que se aprecia exigencia social y personal de ocultar sus sufrimientos. Resultados: En estos relatos se evidenció un pedido constante de fort... Ver más

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Publication
esclerosis múltiple
23
2
Núm. 2 , Año 2018 : Julio - Diciembre
Artículo de revista
Goffman E. Stigma: notes on the management of spoiled identity. New York: Simon & Schuster Inc; 1986.
defensa de las personas con discapacidad
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Universidad de Caldas
Hacia la Promoción de la Salud
estigma social
pesar
https://revistasojs.ucaldas.edu.co/index.php/hacialapromociondelasalud/article/view/3606
Lopera Vásquez, Juan Pablo
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Español
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
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social stigma
grief
multiple sclerosis
handicapped advocacy
Objective: To understand the barriers to the expression of suffering, found by some people with multiple sclerosis treated at the Instituto Neurológico de Colombia [Neurological Institute of Colombia] in Medellin. Materials and Method: Study based on a constructionist and hermeneutic paradigm, with a polyphonic type narrative approach in which, during 2015 and 2016, five people with multiple sclerosis, two of their caregivers, and two treating professionals were interviewed in depth. A polyphonic narration was constructed for each participant, their life histories were analyzed, and stories were extracted in which social and personal demand to hide their suffering is visible. Results: In these stories a constant period of strength to difficulties was evidenced and a tendency to show that they can continue doing their daily activities as they did before getting sick despite the increase in disability. This is as well evident in the stories of their caregivers, who also hide their feelings and the exhaustion generated by the caring work. Conclusions: These requests for strength may be due to the contemporary tendency to overvalue personal tenacity and to constantly seek welfare and happiness, which entails a demand of showing themselves as capable individuals at all times. Given this situation for those having disabling conditions such as multiple sclerosis, it is expected that they become an example of overcoming adversity, which reflects a cultural rejection to suffering and to accept human fragility. This situation can become a stigma towards people with multiple sclerosis.
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Barriers to the expression of suffering in people with multiple sclerosis in Medellín, Colombia
esclerose múltipla
apesar
estigma social
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defensa das pessoas com deficiência
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10.17151/hpsal.2018.23.2.8
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Hacia la Promoción de la Salud - 2018
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